Coordination
L’irruption d’une maladie grave et incurable dans une vie, chez une personne, est souvent vécue comme un choc ou un traumatisme et est créatrice de vulnérabilité. Après une phase de sidération, la vie reprend, les personnes réorganisent leur vie avec la maladie, souvent se battent. Quand la maladie s’aggrave, après des mois ou des années de lutte, les personnes et leur entourage sont souvent épuisés. Épuisement physique, avec un corps qui a pu subir des mutilations, de nombreux traitements, qui maigrit, qui peut être douloureux. Jean-Pierre Pierron rappelle que “la douleur est une effraction dans l’intégrité physique et psychique de la personne qui met à mal l’unité intérieure portant atteinte au statut de l’homme capable, c’est-à-dire à ses capacités d’initiatives sur le monde”. Épuisement psychique chez des personnes ayant subi de multiples blessures narcissiques et traversé des pertes : pertes de la santé, de l’autonomie fonctionnelle, de certains liens ; des peurs : peur de la souffrance, peur pour ses proches, peur d’être un poids, peur de la mort, peur de l’abandon, parfois anxiété et dépression. Socialement, les malades et leurs familles sont plus vulnérables (isolement, perte du rôle social, inquiétudes financières, non-dits familiaux, épuisement des proches). Au plan spirituel, la maladie grave peut aussi apporter des bouleversements. L’expérience du mal subi est une expérience totale qui affecte non seulement notre corps mais aussi notre expérience temporelle et notre unité intérieure. Elle est une épreuve de l’essentiel parce qu’elle met à nu le cœur de l’existence. La souffrance met à mal le sentiment d’une continuité vitale de soi. J.-P. Pierron dit : “Car l’épaisseur existentielle de l’épreuve de la maladie ouvre sur un expérience intérieure profonde, formulable aussi bien dans les mots de l’espérance que dans ceux de l’absurde et du néant, mais toujours marque d’une aspiration à être et à l’unité intérieure”. Certaines personnes ont l’impression d’être passées à côté de leur vie, et cela exacerbe leur souffrance. D’autres peuvent se poser des questions d’ordre existentiel ou spirituel : pourquoi moi, besoins de réconciliation, refus de la réalité ; d’autres encore peuvent profiter de chaque moment avec intensité, la maladie leur apportant même une sérénité qu’ils n’avaient pas connue, font un retour sur eux-mêmes. C’est donc la personne dans sa totalité qui est vulnérable en cas de maladie incurable ou en fin de vie.
L’accompagnement et les traitements proposés par une équipe de soins ne doivent pas être tournés uniquement vers le somatique. Une personne ne peut être « fractionnée » et sa situation doit être appréhendée dans toute sa complexité. Finalement, cet accompagnement est d’abord la rencontre entre deux êtres humains : l’un, peut-être plus vulnérable que l’autre et qui souffre et l’autre, qui lui apporte des soins. C’est pourquoi les équipes de soins palliatifs travaillent de façon interdisciplinaire. Médecins, infirmières, aides-soignantes, psychologues, assistantes sociales, kinésithérapeutes, bénévoles, etc. chacun apporte son regard afin d’optimiser la prise en charge du patient. Devant des patients ayant une atteinte profonde de l’intégrité physique et psychique, des accompagnements « sortants de l’ordinaire » peuvent être proposés. Par exemple la socioesthétique permettant, via des soins de beauté, des massages, de retrouver des sensations corporelles agréables voire d’augmenter l’estime de soi ; ou l’ostéopathie qui permet aussi de retrouver un mieux-être physique.
La biographie hospitalière est une proposition face à la souffrance spirituelle d’une personne gravement malade et de ses proches : “inviter le narrateur à faire le récit de sa vie, c’est l’inviter à donner de la cohérence, de l’unité et du sens à sa vie” (Paul Ricœur). Sur proposition des soignants, le ou la biographe rencontre le patient et lui propose de se raconter, de remonter le fil chronologique de son histoire dans le respect de ses possibilités physiques et de sa volonté. Les entretiens sont retranscrits au plus près des mots de la personne. La biographe écrit comme son interlocuteur lui parle, traduisant fidèlement leur histoire. À l’issu de ce travail, la biographe remet un manuscrit à la personne pour relecture. Un graphiste met en page le récit qui est ensuite relié par un relieur d’art. C’est un exemplaire unique qui est remis au patient ou à un membre de sa famille si le patient est décédé. Pour le patient gravement malade, outre le témoignage précieux de son existence à ce moment-là de la vie, le récit de sa vie lui offre la possibilité d’avoir encore un projet, d’être vivant et lui confère espérance et dignité. Il cesse un instant d’être une pathologie, un malade, et regagne un statut de personne avec ses particularités et son histoire. Il se “réunifie” alors que la maladie a souvent causé un morcellement important de son corps et de son esprit. La phrase de B. Cyrulnik : “quand la douleur est trop forte, on est soumis à sa perception. On souffre mais dès qu’on parvient à prendre un peu de recul, dès qu’on peut en faire une représentation théâtrale, le malheur devient supportable, ou plutôt la mémoire du malheur s’est métamorphosée en rire ou en œuvre d’art“ prend ici du sens. Pour les proches, un livre donné après le décès du patient peut être le signe d’une transmission et aider à traverser le deuil. Pour l’équipe soignante, c’est la possibilité d’offrir un accompagnement au patient, et de l’aider à valoriser ses ressources restantes. C’est aussi l’occasion de poser un autre regard sur le patient : on (les soignants) propose de rencontrer la biographe, on suit l’avancée du récit, on espère qu’il y aura assez de rencontres pour la réalisation d’un livre conséquent, on admire la beauté de la reliure, on se réjouit pour la famille, etc. Dans notre société où les rites se modifient voire disparaissent, raconter son histoire pourrait-il devenir un rite de passage et le livre, une stèle ?
La biographie hospitalière est une discipline neuve, encore peu étudiée par les chercheurs. Dans ce chantier nous envisageons de réfléchir à plusieurs points :
- En quoi peut-on dire que la biographie hospitalière est une forme d’accompagnement spirituel ?
- Qu’est-ce que l’engouement actuel sur les récits de vie révèle de notre société ?
- La biographie hospitalière peut-elle être une forme de réponse à notre vulnérabilité face à la fin de vie (la nôtre, celle de nos patients) ?
- La biographie hospitalière peut-elle s’intégrer dans une réflexion plus large sur accompagnement artistique en fin de vie ou dans les situations extrêmes (littérature, arts visuels, etc.) ?
- Envisager un travail sur l’histoire des personnes, sur leur parole pourrait être source de création multi formes (théâtre, musique, écriture, photos, picturales, etc.). Comment envisager la mise en scène des paroles des personnes vulnérables et ainsi sensibiliser la société à l’importance du temps de la fin de vie ?
ÉLÉMENTS BIBLIOGRAPHIQUES
- Cyrulnik Boris, Un merveilleux malheur, Paris, Odile Jacob, 1999.
- Pierron Jean-Philippe, Vulnérabilité: pour une philosophie du soin, Paris, PUF, 2010.
- https://passeur-de-mots.com
- https://www.biographie-hospitaliere-normandie.fr